罕见病联盟称当局承诺 与药厂商讨为1小童作治疗试验

香港罕见病联盟傍晚与食物及卫生局及医管局人员见面后表示,当局承诺会与相关药厂商讨,为一名患上「黏多糖症4A型」罕见病的小朋友提供3至5年的治疗试验,但未有具体时间表。

另一罕见病「非典型溶血性尿毒症综合症」,香港只有3名病人,都是小朋友。

联盟说,医管局未来数月将适用药物纳入名册,透过关爱基金资助,预计年底通过有关程序。

联盟并建议展开「个别病人药效观察计划」,并引述当局表示,将加以考虑,并稍后回应。

安排今次会面的立法会议员张超雄承诺,星期四与候任特首林郑月娥见面时,将促请对方上任后立即处理罕见病用药问题,落实制订罕见病政策。

发表评论

电子邮件地址不会被公开。 必填项已用*标注